Modul 2: Sygdommens op- og nedture (1)

Når sygdommen bliver hverdag

For nogle børn og unge bliver livet med en alvorligt syg forælder til en hverdag, der strækker sig over lange perioder. Måske et helt børne- eller ungdomsliv. I nogle perioder vil sygdommen ikke fylde så meget – forælderen har det godt, og familien har planer og aktiviteter sammen. Men der vil også være svære perioder med ventetid på prøvesvar, dårlige beskeder og håb der brister. Forælderen har måske bivirkninger, smerter, forandrer sig, eller kan mindre, og indlægges måske i perioder.

Hverdagen er præget af uvished og uforudsigelighed. Følelserne svinger mellem håb, usikkerhed og angst for at miste. Og der er mange praktiske omstruktureringer af familielivet.

Filmen “Sygdommens op- og nedture” giver dig et indblik i, hvordan forældre og børn kan opleve sygdommens op- og nedture, og hvad børnene kan have behov for.

I modul 2 får du bl.a. indblik i

  • Børn og unges reaktioner og behov, når en forælder er alvorligt syg.
  • Teenageres mestringsstrategier i en hverdag med alvorlig sygdom i familien.
  • Forskellige forældretyper og måder forældre kan forholde sig på, når de lever med alvorlig sygdom selv eller hos den anden forælder.

Du kan være med til at forebygge

En hverdag med sygdom kan være belastende og kan påvirke barnets eller den unges udvikling negativt.

Som sundhedsprofessionel kan du være med til at forebygge problemer hos barnet/den unge. Det kan du gøre ved at tale med forældrene og støtte dem i at hjælpe deres børn.

Du kan også støtte børnene direkte, når du møder dem, f.eks. under hospitalsbesøg eller hjemmebesøg.

Hvad er gået forud?

Når du taler med forældre om deres børns reaktioner og behov, så prøv at danne dig et billede af det forløb, som familien har været igennem forud for det tidspunkt, hvor du møder patienten eller familien.

Karakteren af forløbet har betydning for reaktioner og behov for børnene/de unge.

Du kan f.eks. spørge til:

  • Kort/langt sygdomsforløb?
  • Hjemme/indlagt?
  • Information til børnene/de unge om sygdommen?
  • Har børnene haft stort ansvar?
  • Er forælderen meget forandret?
  • Har hverdagen været meget præget af sygdom?
  • Har de talt sammen om det?
  • Er familiemedlemmerne chokerede, afklarede, udmattede, resignerede, håbefulde?

Hvordan håndterer man sygdommen i hverdagen?

Forældre kan være i tvivl om, hvordan de håndterer forskellige situationer omkring børnene under sygdommen og ønsker sommetider råd. Her ser du nogle typiske spørgsmål, og ideer til overvejelser du kan støtte forældrene i at gøre sig for at støtte deres børn bedst muligt.

Skal man holde fast i opdragelse i en svær tid?

Når én i familien er alvorligt syg, kan det være svært at stille krav til børnene. Forælderen er ofte selv i underskud og synes det er synd for børnene. Men det mest hensigtsmæssige er at fortsætte opdragelsen af børnene som hidtil, så vidt man kan. Manglende rammer og struktur gør børnene endnu mere utrygge.

Hvor meget skal børnene involveres

Nogle børn inddrages i alt, er med til samtlige lægesamtaler, informeres detaljeret om alle forhold vedr. sygdommen, og passer og plejer den syge. Andre informeres slet ikke af forældrene, eller distancerer sig selv – sidder på værelset og spiller computer, eller er aldrig hjemme, og besøger aldrig under indlæggelser. Mellem disse yderpoler af overinvolvering og distance eller flugt er der mange måder, familier kan forsøge at håndtere det at have svær sygdom inde på livet.

Hvis forældrene er i tvivl om, hvad der er godt for deres børn, eller hvis du som personale lægger mærke til noget, som bekymrer dig, kan du tale med forældrene om det og støtte dem til at reflektere: Hvad er deres oplevelse af situationen og rollerne i familien, hvilke tanker gør de sig om deres børns trivsel i hverdagen, er der mulighed for aflastning udefra m.m. Almindelige, velfungerende familier er under pres under et svært sygdomsforløb og kan have svært ved at se situationen lidt oppefra eller udtænke løsninger. Det kan være hjælpsomt, at en udenforstående person spørger ind til familien.

Kan man rejse væk, når far eller mor er syg?

Den slags beslutninger er svære, fordi ingen ved, hvor længe en given tilstand vil stå på. Unge risikerer at sætte deres liv på stand by i meget lang tid, hvis de kun planlægger efter forælderens sygdom. Hvis en ung overvejer at tage langt væk fra familien, fx på efterskole eller udlandsophold, vil det være hensigtsmæssigt at opfordre familien til at tale sammen om, hvordan de skal håndtere det undervejs. Fx lave aftaler om, hvornår den unge skal informeres – faste tidspunkter, information ved forværring, ved indlæggelse el.lign. Hvordan de ville have det, hvis forælderen fik det meget værre eller døde, mens de var væk. Praktiske ting som fx muligheder for at afbryde et forløb og komme hjem før tid.

Læs vores pjecer

mag1

mag2

Besøg på hospitalet

Det kan være svært for børn og unge at komme på besøg hos den syge forælder på hospitalet. De ser andre syge patienter, de keder sig ofte, det kan være svært at se mor eller far meget syg, og de kan føle sig magtesløse og kan være bange. Besøgene kan gøres lidt lettere, hvis de voksne hjælper med at planlægge.

Du kan fx tale med forældrene om at være opmærksom på:

  • Kortere besøg – især for de yngre børn
  • Ideer til hvad man kan lave – lektier, læse en bog, spille computerspil
  • Finde på små ting barnet kan lave sammen med den syge forælder – se tv, spille spil, høre historie
  • Fortælle mor/far om deres eget liv med skole, venner og fritid

Forbered børnene og de unge på, hvad der møder dem – det kan hjælpe til at oplevelser og indtryk ikke bliver skræmmende.

  • Hvordan ser omgivelserne ud – på afdelingen, andre patienter
  • Hvordan ser den syge forælder ud

Forbered børnene og de unge på eventuelle forandringer med den syge siden sidste besøg – fx er mor/far blevet tyndere? Er der nye slanger eller apparater, og hvilken funktion har disse?

Nogle af de ældre børn og unge kan også føle et ansvar og ønsker at deltage i lægesamtaler m.m., mens andre slipper ansvaret og er lettede, når de ved, at der er nogen som passer godt på deres forælder på hospitalet.

Når børn og unge ikke kommer på besøg på hospitalet

Tal med forældrene om, hvorfor børnene ikke har lyst til at komme på besøg på hospitalet, og hvad der evt. kan være emd til at hjælpe dem.

Kan de være måske være fordi barnet eller den unge:

  • Er bange for at være alene med den syge forælder? – man kan sørge for, at der er voksne sammen med barnet/den unge (forælder, fraskilt forælder, familie, personale)
  • Keder sig – korte besøg med konkrete aktiviteter
  • Oplever magtesløshed – giv små opgaver
  • Føler det ”mærkeligt”, ”akavet” – nogen kan guide; hvad siger man, skal man snakke selvom den syge ikke kan svare? Noget at lave inde på stuen og uden for stuen. Lave lektier, spille spil, se tv, høre musik…
  • Synes, at det er svært at se mor/far så syg, eller har fantasier om det? – forberede på hvad der møder dem
  • Forældre prøver at skåne børnene – tal med forældre om deres bekymringer
  • har ansvar for hjemmet, mindre søskende? Kan de aflastes?
  • Føler lettelse over at fx smertelindring bliver bedre og at andre passer på mor/far
  • Føler lettelse over at kunne noget af det vanlige hjemme, fx venner med hjem, larme, lege