Modul 3: Når sygdommen er uhelbredelig (1)

Når sygdommen er uhelbredelig

Når forældre får besked om, at den syge forælder ikke kan helbredes, rejser der sig ofte spørgsmål om hvordan man bedst hjælper sine børn. Hvor meget skal man fortælle børnene og hvornår? Er der vigtige ting, som skal siges eller gøres, mens tid er?

Overvejelser hos forældrene og måden at gribe det an på ift. børnene kan variere alt efter situationen, bl.a. hvor længe man kan leve med sygdommen. Nogle får beskeden om, at sygdommen ikke kan kureres, kort tid før de skal dø; mens andre får besked om, at de kommer til at dø af sygdommen, men at de sandsynligvis kan leve i længere tid, måske år.

I filmen “Når sygdommen er uhelbredelig” møder du nogle familier, som fortæller om deres oplevelser i forbindelse med uhelbredelig sygdom, bl.a. om deres erfaringer med at tale med børnene om, at forælderen kommer til at dø af sin sygdom. Du kan også høre Børn, Unge & Sorgs psykologer fortælle om, hvad man skal være opmærksom på, og hvad forældre kan gøre i forhold til deres børn, hvis man får besked om, at den helbredende behandling opgives.

Du kan være med til at støtte forældre

Som sundhedsprofessionel kan du hjælpe forældre med at støtte deres børn, når en forælder erklæres uhelbredeligt syg, ved at:

  • Støtte forældre i at reflektere over, hvordan de informerer børnene om at forælderen kommer til at dø af sin sygdom.
  • Støtte familien i at få gode stunder sammen og få sagt og gjort vigtige ting, mens tid er.
  • Hjælpe familien med at se, hvornår det er nu, når forælderen er ved at dø.

I modul 3 får du indblik i:

  • Typiske temaer i familien, når en forælders sygdom er uhelbredelig.
  • Nogle af de overvejelser, forældre kan gøre sig ift. hvordan de bedst hjælper deres børn, når familien får besked om, at en forælders sygdom ikke kan kureres.
  • Børn og unges reaktioner og behov i den situation.
  • Hvordan sundhedspersoner kan tale med forældre om, hvordan de bedst støtter deres børn i forbindelse med uhelbredelig sygdom.

Din rolle som sundhedspersonale, når forælderen er uhelbredeligt syg

  • Spørg forældrene, om børnene er informeret om, at forælderen kommer til at dø af sygdommen
  • Spørg til forældrenes overvejelser ift. at tale med børnene om det
  • Nævn at mange har gavn af at overveje, om der er vigtige ting, der skal siges eller gøres, mens tid er – og at børn og unge kan have brug for ideer til hvad det kan være

Din rolle som sundhedspersonale, når forælderen er døende

  • Orienter forældrene, når det vurderes, at den syge snart skal dø
  • Tal med forældrene om børnenes/de unges behov for information, behov for hjælp til at sige farvel og hjælp til at prioritere tid med den døende forælder
  • Hjælp familien med at se, hvornår det er nu, at forælderen dør
  • Støt familien i at sørge for, at der er en forælder eller en anden god voksen til at støtte børnene/de unge

Det kan være svært for både forældre og børn at tale om, at forælderen kommer til at dø af sin sygdom. Men det giver samtidig mulighed for at hjælpe børnene og de unge med at håndtere den svære situation.

Det giver mulighed for at børnene og de unge kan dele deres følelser og tanker med forældrene, så de ikke kommer til at bære det alene.

  • Ofte tænker alle familiemedlemmer ind i mellem på, om forælderen skal dø, og det kan være en lettelse at kunne tale sammen om det.
  • Det giver børn og unge mulighed for at forberede sig.
  • Det giver mulighed for at få sagt eller gjort vigtige ting, mens tid er

Her kan du læse om nogle svære situationer, hvor du kan støtte familien:

Læs mere her:

 “Uvished og håb – ung pårørende til en døende forælderaf Ditte Winther-Lindqvist, Omsorg nr. 4, 2014.
“Husk børnene, når hjemmet bliver et hospital” af Preben Engelbrekt, Politiken, 24. april 2012.
Er din far eller mor syg? En pjece til unge med alvorligt syge forældre” af Marianne Bache, Børn, Unge & Sorg 2009.
Jeg er alvorligt syg – hvordan støtter jeg bedst mine børn?” af Marianne Bache, Børn, Unge & Sorg 2009.

Når forældrene ikke kan få det sagt

Sommetider reagerer den syge forælder og partneren meget forskelligt og forsøger at håndtere den svære situation på meget forskellige måder. Den ene kan være meget realistisk, eller måske meget pessimistisk, omkring prognosen og ønske at give børnene besked om, at forælderen skal dø. Den anden kan være meget håbefuld eller direkte benægtende over for alvoren, og være helt afvisende over for at tale med børnene om, at den syge forælder skal dø.

Sundhedspersonalet kan ikke nødvendigvis løse dette dilemma, men du kan støtte forældrene i at kunne tænke i begge spor og at tale med børnene om begge spor – håb og frygt.

Forældre der ikke ønsker besøg af deres børn

Man kan opleve at en forælder i den sidste tid ikke ønsker besøg, mens personalet tænker, at det vil være godt for børnene at få sagt farvel. Og man kan blive usikker på, hvordan man bedst støtter familien. Det er en god idé at spørge patienten, om muligt, eller den raske forælder, hvad der mon ligger bag ønsket. Og hvordan forældrene tror, deres børn vil reagere hver især.

Nogle forældre er bekymrede for, om det belaster børnene at se dem så dårlige, eller at det vil være billederne af den meget syge mor/far, som de husker bagefter. Børn kan tåle at se meget, især hvis de bliver godt forberedt på, hvordan forælderen ser ud og hvad der evt. er forandret siden sidst. Det er vores erfaring, at billederne af den syge/døende forælder med tiden træder i baggrunden af sig selv, og at det er den raske forælder man husker. Hvis børnene får ”efterbilleder”, påtrængende erindringer af de ubehagelige indtryk, kan de få professionel hjælp til dette. Børn, som ikke ser deres syge forælder til sidst, kan komme til at døje med fortrydelse og ærgrelse. Og det kan være svært at begribe, at døden nærmer sig, hvis man ikke ser forælderen.

Nogle forældre kan ikke selv udholde, at børnene skal se dem så svage, eller er bange for selv at blive for ulykkelige over at se deres børn.

Spørg til forældrenes overvejelser om egne og børnenes reaktioner, og tal om, hvad der kan være hjælpsomt for familien i sådan en situation. Fx gode voksne til at støtte barnet før, under og efter besøget. Rammer for besøget, varighed, noget at sige/gøre, mens man er der etc.

Forældre der afviser deres børn

Det kan være meget hårdt for børn, små som store, at blive afvist af forælderen. Og derfor hjælpsomt for barnet, at de voksne forklarer, hvad det handler om. At nogle mennesker trækker sig væk fra omverdenen i den sidste tid, som en del af processen frem mod døden. At det IKKE er barnet som har gjort noget forkert, og at mor/far stadig elsker dem. Personalet kan nævne det for den raske forælder, som måske ikke tænker over at tale med børnene om det.

Hvornår er det nu?

Selvom familien er orienteret om, at forælderen er døende – ”at der ikke er mere at gøre”, ”at der nok ikke er langt igen” – så er det svært at vide, hvornår det er nu. Selv i situationer, hvor det for personalet er indlysende, at patienten er ved at dø. Børnene ved det som regel ikke, men ser sig omkring og prøver at udlede noget af de voksnes reaktioner. De voksne ved det måske heller ikke. De har måske aldrig stået i situationen før, og det er for mange svært at begribe.

Som sundhedspersonale kan du støtte og hjælpe familien ved at formidle din erfaring og viden til de voksne og børnene: ”Nu er det nu. Det ser ud til, at din mor/far er ved at dø.” Forklar hvad der sker med kroppen og vejrtrækningen, hvorfor man stopper med at give væske etc.

Nogle unge beskriver, at de først blev meget vrede på den sygeplejerske, der fortalte, at deres forælder var ved at dø, men siden taknemmelige for beskeden som hjalp dem til at forstå. Beskeden kan også hjælpe familien med at prioritere, om de skal blive hos den døende, om de skal tilkalde familiemedlemmer m.m.