Modul 2: Sygdommens op- og nedture (2)

At mestre alvorlig sygdom

Børn og unge i familier med alvorlig sygdom reagerer på forskellige måder og gør mange ting for at prøve at håndtere den situation, de står i. Man kan sige, at børnene og de unge – mere eller mindre bevidst – benytter sig af forskellige mestringsstrategier når de skal håndtere en hverdag, der er præget af uvished og følelsesmæssige udsving, måske gennem meget lange perioder.

Som sundhedsprofessionel kan du hjælpe forældre med at støtte deres børn i at finde gode måder at tackle situationen på. Og du kan være med til at lægge mærke til, hvem der kan have brug for at blive henvist til professionel psykologisk hjælp.

Filmen “Mestringsstrategier” giver dig indblik i, hvordan unge kan reagere, når de forsøger at tackle en hverdag, hvor de har en syg forælder og samtidig gerne bare vil være unge.

Læs mere her:

news-3

mag-4

Forskellige forældretyper

En undersøgelse som Børn Unge og Sorgs direktør Preben Engelbrekt har lavet, viser at man kan inddele forældre i tre forskellige kategorier efter, hvordan de reagerer på og tackler deres egen alvorlige og måske livstruende sygdom.

Forældrenes måde at agere på, spiller naturligvis en stor rolle i forhold til, hvordan børn og unge mestrer et sygdomsforløb. Kategorier er forholdsvis firkantede og det er ikke ualmindeligt at man i et sygdomsforløb veksler mellem dem.

Generelt er det et voksent ansvar at tage hånd om børn og unge med syge forældre og hjælpe dem til at snakke om, hvad der er svært, og hvordan man skal håndtere sygdommen.

De håbefulde forældre

Forældrene i denne gruppe er meget optimistiske i forhold til sygdommen. De tror fuldt og fast på, at de nok skal klare den. De har høje forventninger til behandlingerne og virker den ene ikke, så tænker de, at der nok skal være en anden behandling, som vil have den ønskede effekt. Det er vigtigt at være opmærksom på, at børn og unge af meget håbefulde forældre stadigvæk vil være angste for, at forældrene kan dø. Det kan være svært for dem at dele sådanne tanker med forældrene, netop fordi de er så håbefulde. Det betyder, at nogle børn og unge kan komme til at stå meget alene med deres tanker og følelser.
De håbefulde forældre er den største gruppe og den bliver større og større i takt med, at behandlingerne bliver bedre og bedre.

De følelsmæssigt fattede forældre

Denne gruppe forældre giver ikke udtryk for deres følelser, men giver blot børnene en faktuel orientering om deres sygdom og status osv. De følelsesmæssige fattede forældre sender dermed et signal til deres børn om, at følelser ikke er noget man taler om. Det betyder igen, at børnene bliver alene med deres tanker og følelser.

De ulykkelige forældre

De ulykkelige forældre er den mindste gruppe. Det er forældre, som er så ulykkelige over at være alvorligt syge og måske at skulle dø fra deres børn, at de udvikler en egentlig depression. Børn af meget ulykkelige forældre bliver typisk små voksne, som tager et alt for stort ansvar på sig. De klarer både praktiske gøremål i hjemmet og passer måske mindre søskende. Og de tager sig af deres forældre ved f.eks. at lytte til deres dødsangst.

Råd du kan give forældre

  • Giv stabilitet og forudsigelighed, hvor det er muligt – det dæmper utryghed
  • Støt fortløbende børnene og de unge i at finde en god balance mellem at være ude og hjemme
  • Hjælp børnene og de unge med at få pauser fra sygdommen
  • Få andre gode voksne til at lave rare ting med børnene/de unge
  • Sørg for selv at få praktisk og følelsesmæssig støtte
  • Vær opmærksom på, om de unge tager for stort ansvar

Overdrevne strategier kan give problemer

Tal med forældrene om, at de er rollemodeller for børnene og de unge. Hvis forældrene kan tale om deres egne tanker og vise deres egne følelser – i afmålte doser og alderssvarende termer – kan det hjælpe børnene og de unge med at kunne.

Hvis de voksne i en familie kun fortæller om deres håb og aldrig om deres bekymringer, eller omvendt, kan det blive sværere for børnene og de unge at forstå variationerne i deres egne reaktioner eller få plads til dem.

chart-1

Litteratur

  • Bugge, KE & Grelland Røkholt, E (2010) Kap. 5 (p. 125-150) ”Støtte til børn og unge som pårørende” i Børn og unge i sorg. Munksgaard.
  • Grabiak BR et al. (2007) “The impact of parental cancer on the adolescent: An analysis of the literature”. Psycho-Oncology, vol. 16:127-137.
  • Hagerup Annette (2010) ”Unge lever i angst for at miste syge forældre”. Sygeplejersken, 7/2010.

At vurdere barnets/den unges behov

Viden om forhold hos barnet/den unge selv og om forhold i barnets omgivelser (markeret i cirklerne ovenfor) kan hjælpe dig med at vurdere behovet for hjælp, og hvor der er brug for en indsats fx:

  • Hjælp til barnet
  • Psykolog til forælder/forældre
  • Mere sundhedsfaglig opfølgning til pt. (fx smertelindring, angstdæmpende)
  • Orientering + udvidet samarbejde med institution/skole/gymnasium
  • Praktisk hjælp til hjemmet
  • Netværk inddrages mere, fx til at følge til fritidsaktivitet, eller til at lave rare ting med barnet