Modul 3: Når sygdommen er uhelbredelig (3)

Dilemmafilm 3. del – Når sygdommen er uhelbredelig

Den tredje dilemmafilm viser et eksempel på, hvordan sundhedsprofessionelle kan tage en samtale med forældrene om, hvordan de griber det an i forhold til børnene, når forælderen erklæres uhelbredeligt syg.

Hvor meget skal man sige til børnene, hvornår og hvordan? Undervejs får du mulighed for at stoppe op og reflektere over, hvad du selv ville sige i situationen.

Rollespillet illustrerer især den sidste tid, den terminale fase/når døden er forestående. Information om ”Når sygdommen er uhelbredelig” gives i mange tilfælde også tidligere i et sygdomsforløb, når den helbredende behandling ophører, mens man fortsætter med en livsforlængende og lindrende behandling. Et forløb der kan vare måneder eller år.

Sarahs historie

Der er gået to år, siden Sarah, nu 41 år gammel, fik konstateret brystkræft og blev sygemeldt fra sit job som skolelærer. Sarah har været indlagt flere gange og har gennemgået både kemo- og strålebehandling, dog uden god effekt. Der er spredning til lever, lunger og knogler.

Sarah er døende.

Søren, hendes mand, har de sidste måneder haft plejeorlov. Han besøger Sarah dagligt og er meget hos hende. Søren er meget bekymret og tør slet ikke tænke på, at Sarah kan dø. Det er ind i mellem svært for dem at tale om det.

Caroline, 19 år, blev student i sommer og har taget et sabbatår, inden hun begynder på universitet. Når hun har fri fra sit arbejde i en tøjbutik, er hun sammen med sin mor. Caroline har påtaget sig en del af de opgaver, moderen stod for tidligere, og hun føler et stort ansvar for hele familien.

Camilla på 16 år er netop startet i gymnasiet, hvor en ny verden med mange ny venner og store faglige krav har åbnet sig. Camilla vil gerne være mere sammen med moderen, og samtidig vil hun også være sammen med sine nye venner og passe sin skole. Det giver hende dårlig samvittighed.

Magnus er 10 år og går i 4. klasse. Han besøger Sarah sammen med faren en gang om ugen. Magnus kan ikke lide at se sin mor så dårlig. Han er bange for at være alene med hende. Magnus har svært ved at koncentrere sig i skolen, og han har ofte mareridt om natten.

Forberedelse til en nødvendig samtale

I dilemmafilmen skal sygeplejersken og lægen holde møde med forældrene om den nærmeste fremtid, og forældrene skal orienteres om, at Sarah er døende.

For at forberede samtalen med forældrene, kan personalet overveje følgende – evt. ved at drøfte sagen ved en sygeplejekonference:

  • Hvordan skal forældrene orienteres?
  • Hvordan tager I hensyn til de forskellige familiemedlemmer? 
  • Hvordan støtter I forældrene med henblik på stillingtagen til udskrivning til hjemmet hhv. visitering til hospice/palliativt afsnit. Fordele og ulemper ved de forskellige muligheder.
  • Skal der afholdes mere end et møde? Er der nogle beslutninger, der skal træffes af de voksne uden børnenes tilstedeværelse. I så fald, hvilke og hvordan orienteres børnene om de trufne beslutninger.

Information når sygdommen er uhelbredelig

Information til børnene, om at sygdommen er uhelbredelig, og at forælderen skal dø, skal følges op af konkret information, om hvordan forløbet sandsynligvis kan komme til at se ud.

Tal med børnene om, hvorvidt de har et ønske om at være til stede eller ej, når forælderen dør. Gør det klart, at man kan prøve at imødekomme dette, men ikke kan love det.

Spørg børnene om der er noget, de gerne vil gøre. Det kan f.eks. være at lave en tegning, skrive et brev, have blomster med, sige farvel, give et kys, holde i hånd m.m.

Hvor skal forælderen dø?

Støt forældrene i at tage stilling til, hvor patienten skal dø. Skal det være på hospital, hospice eller hjemme? For sundhedspersonalet kan det være et dilemma for, hvis patienten ønsker at dø hjemme, mens familien modsat oplever det som belastende.

Forældrene kan have en tanke om, at det er bedst for børnene, at forælderen er i hjemmet for at være tæt på dem. Det er ikke så enkelt, idet mange børn bliver ængstelige, føler stort ansvar, sover dårligt m.m. med forælderen hjemme, eller flygter hjemmefra fordi det er for svært.

Personalet kan spørge til forældrenes overvejelser og argumenter, og kan orientere forældrene om, hvordan børn kan opleve det belastende at have en døende forælder i hjemmet.

Støt forældrene i at afdække fordele og ulemper ved de forskellige scenarier, nødvendige forholdsregler, praktisk indretning, mulighed for aflastning m.m. Hvis forælderen skal dø i hjemmet, kan man tale om, hvad der skal til for at det kan foregå bedst muligt for alle parter.

At få sagt eller gjort vigtige ting, mens tid er

Det kan være vigtigt for børnene og de unge, at forælderen når at få sagt eller gjort vigtige ting. 

Personalet kan bl.a. foreslå den syge forælder følgende: 

  • Få sagt eller gjort vigtige ting – f.eks. sige: ”Jeg elsker dig”. Afrunde konflikter/skænderier.
  • Foreslå børnene at få sagt eller gjort vigtige ting med forælderen – sige ”jeg elsker dig”, sige ”undskyld” for noget man er ked af, få spurgt forælderen om historier. 
  • Tilbringe tid sammen
  • Skrive et kærlighedsbrev til hvert barn.
  • Fortælle om sig selv og eget liv og historie.
  • Tale om, hvor man er efter døden. Er man f.eks. en stjerne på himlen, en engel?
  • Lave en mindeæske, en fotobog
  • Giv ting til børnene, som betyder noget for forælder/barn